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“孤獨(dú)癥，又稱(chēng)自閉癥或孤獨(dú)性障礙等，是先天神經(jīng)發(fā)育不完全導(dǎo)致的一種疾病，他們嚴(yán)重缺乏與他人的情感接觸，經(jīng)常會(huì)重復(fù)做一些刻板的動(dòng)作并很難改變，被人們稱(chēng)為‘星星的孩子’，他們就像星星一樣沉浸于自己的世界里，對(duì)周?chē)囊磺泻茈y給出反應(yīng)。”與記者聊起孤獨(dú)癥，星光兒童發(fā)展中心負(fù)責(zé)人徐剛侃侃而談，他和妻子夏清華創(chuàng)辦的星光兒童發(fā)展中心，是一所為這些“星星的孩子”服務(wù)的特殊學(xué)校，也是萬(wàn)年縣目前唯一一家專(zhuān)門(mén)為孤獨(dú)癥兒童所創(chuàng)立的服務(wù)機(jī)構(gòu)。

徐剛對(duì)孤獨(dú)癥的了解始于他的一對(duì)雙胞胎兒子。2018年兒子兩歲時(shí)，徐剛夫婦二人發(fā)現(xiàn)孩子有異于其他孩子的行為，經(jīng)醫(yī)院檢查，被醫(yī)生診斷為疑似孤獨(dú)癥，初時(shí)他們并不愿相信這個(gè)噩耗，但一年之后，孩子的情況愈發(fā)嚴(yán)重，他與愛(ài)人再次帶孩子去醫(yī)院診斷，結(jié)果依舊如故，而這一次，他們終于接受了兩個(gè)孩子身患孤獨(dú)癥的事實(shí)，并且開(kāi)始了漫長(zhǎng)的求醫(yī)生涯，而他們夫婦也開(kāi)始深入了解孤獨(dú)癥的起因和康復(fù)治療。

在治療的過(guò)程中，徐剛夫婦聽(tīng)說(shuō)哪里機(jī)構(gòu)效果好就去哪里，但是高昂的治療費(fèi)以及來(lái)回的奔波讓徐剛夫婦疲憊不堪，同時(shí)異地治療的效果也令人憂心。于是，徐剛夫婦產(chǎn)生了一個(gè)大膽的想法——?jiǎng)?chuàng)辦一家孤獨(dú)癥兒童教育培訓(xùn)中心，讓更多的孩子接受康復(fù)訓(xùn)練。說(shuō)干就干，徐剛夫婦招募了兩名老師，并在孩子康復(fù)的過(guò)程中帶著老師去學(xué)習(xí)，短短三年多的時(shí)間，跑遍了蘇州、上海、寧波、青島、沈陽(yáng)等地，這就是星光兒童發(fā)展中心的雛形。

2021年，星光兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心正式開(kāi)始運(yùn)營(yíng)，此后徐剛絕大部分的精力都投入到這里。雖然中心位置偏僻，規(guī)模較小，但絲毫不影響夫婦二人創(chuàng)辦的熱情。徐剛夫婦盡力把康復(fù)費(fèi)用降低，并且把這些費(fèi)用基本用于維持機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)上，教師薪資、教師培訓(xùn)費(fèi)用、教學(xué)設(shè)施等。甚至每年都花10余萬(wàn)元送老師去培訓(xùn)，提升工作能力和水平。“有一些家庭無(wú)法承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用，我們也給予他們一些減免優(yōu)惠，并通過(guò)贈(zèng)送課時(shí)的方式，激勵(lì)家長(zhǎng)來(lái)到康復(fù)中心參與培訓(xùn)，更好地幫助孤獨(dú)癥兒童。”徐剛說(shuō)，“家長(zhǎng)的個(gè)人努力是非常重要的，因?yàn)楹⒆痈嗟臅r(shí)候都在與家人相處，只要家長(zhǎng)自己也對(duì)孤獨(dú)癥有所了解，才能更好地幫助孩子。”

“孤獨(dú)癥的最佳治療時(shí)間是2歲到6歲之間，在星光兒童發(fā)展中心，每一個(gè)入園的孩子，都有兩位評(píng)估教師來(lái)對(duì)他進(jìn)行測(cè)試，出具PEP-3、VB-MAPP等評(píng)估量表，并以此制定相應(yīng)的IEP（個(gè)別化教育計(jì)劃），以便進(jìn)行更具針對(duì)性、更加科學(xué)的康復(fù)治療，在治療過(guò)程中，采用一對(duì)一形式來(lái)實(shí)現(xiàn)效果最大化。”徐剛表示，現(xiàn)在中心有9個(gè)一線的康復(fù)老師，五個(gè)個(gè)訓(xùn)室、一個(gè)集體室、一個(gè)感統(tǒng)室，最大可以收納20個(gè)學(xué)生，現(xiàn)在已經(jīng)滿員了，但還有學(xué)生正在排隊(duì)等著做康復(fù)訓(xùn)練。截至目前，星光兒童發(fā)展中心累計(jì)服務(wù)了47名有相關(guān)發(fā)育障礙的2-9歲兒童，大部分離校兒童家長(zhǎng)反饋效果良好，有部分兒童已經(jīng)達(dá)到了進(jìn)入普通幼兒園或普通小學(xué)的入學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。

目前，星光兒童發(fā)展中心規(guī)模并不大，談到未來(lái)規(guī)劃時(shí)，徐剛表示，他想向相關(guān)部門(mén)申請(qǐng)到更為合適的場(chǎng)所作為新的康復(fù)中心，接納更多的孩子，另一方面，打算開(kāi)設(shè)更加豐富的課程，促進(jìn)孩子全面發(fā)展。“經(jīng)歷過(guò)才會(huì)懂，我們希望能讓更多家長(zhǎng)了解孤獨(dú)癥，知道孤獨(dú)癥的危害，認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥康復(fù)治療的必要性。”徐剛道。（萬(wàn)年融媒體記者 李天鵬 見(jiàn)習(xí)記者 張?jiān)娪辏?/p>